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骨髓瘤之家是為多發(fā)性骨髓瘤患者及家屬的綜合服務平臺，兼具線上交流與線下醫(yī)療服務功能。線下依托醫(yī)院設立日間診療中心，提供標準化治療隨訪和預約復診，優(yōu)化就醫(yī)流程。平臺聚焦疾病全周期支持，整合知識科普心理疏導、就醫(yī)指引與規(guī)范診療，助力患者提升治療依從性與生存質(zhì)量，搭建醫(yī)患病友間的互助支持體系。
1、進入應用后先確認底部首頁欄位，再點擊界面右側(cè)的添加按鈕開啟對應功能操作。
2、點擊添加按鈕后在彈出的菜單選擇新成員報道選項，即可完成相關信息的發(fā)布與交流。
3、點擊頂部導航欄的醫(yī)藥資訊標簽進入資訊頁面，可查看多發(fā)性骨髓瘤BCMA和ADC藥物相關的資訊信息。
4、進入資訊詳情頁可點擊下方的點贊收藏按鈕，對之家播報發(fā)布的資訊進行互動與收藏。
1、治療時間軸功能錄入化療周期與移植日期及復查時間，系統(tǒng)生成可視化日歷標注各階段節(jié)點。
2、副作用管理工具按癥狀分類提供緩解建議，選擇惡心或乏力后查看對應護理方案。
3、醫(yī)保政策查詢模塊按省份展示靶向藥的報銷比例，了解本地惠民保的覆蓋范圍。
4、營養(yǎng)風險篩查工具填寫體重變化與食欲情況，系統(tǒng)評估營養(yǎng)不良風險等級并推送飲食建議。
5、康復打卡挑戰(zhàn)功能設定連續(xù)運動或按時服藥等目標，用戶完成每日任務后累積積分。
1、多學科會診預約通道上傳近期檢查報告，系統(tǒng)匹配血液科與營養(yǎng)科及心理科醫(yī)生聯(lián)合答疑。
2、家屬加油站板塊推送照護技巧與心理調(diào)適文章，學習如何幫助患者應對治療疲勞。
3、病友互助配對功能根據(jù)病情階段推薦同齡同型患者，雙方私下交流特定藥物的耐受情況。
4、康復故事庫收錄長生存患者的經(jīng)驗分享，按治療方案或年齡篩選相似案例參考。
5、緊急聯(lián)系人設置功能在用戶標記不適時自動通知預設號碼，同時發(fā)送定位與最近就診醫(yī)院。
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